Témoignage de Michel pour sa fille Hélène, victime d’embolie pulmonaire à 18 ans

Hélène allait sur ses 19 ans en janvier 2009 , elle prenait la pilule depuis 3 mois, une pilule de 3ème génération : son médecin traitant de l'époque la lui avait prescrite après des analyses sanguines banales sans rapport avec la prescription. Un soir, sa soeur aînée m'a téléphone pour me dire que Hélène s'était réveillée avec une jambe violacée et enflée qui la faisait souffrir, que le médecin en question qu'elle venait de consulter n'avait pas à son sens réagi correctement à la vue de sa jambe et qu'il lui avait prescrit des anti-inflammatoires! "Ce que tu me décris là ce sont les symptômes d'une phlébite!" me suis-je écrié au téléphone, "il faut foncer à l'hôpital! votre médecin est un tocard!" Quelques heures plus tard Hélène réussissait à se faire hospitaliser à Aulnay s/s Bois et les médecins diagnostiquaient une en effet une phlébite. Le lendemain elle était victime d'une embolie pulmonaire… dont elle a réchappé Dieu merci… Un cailloo d'un diamètre estimé à 16 mm par les médecins était venu obstruer la grande veine fémorale : risque de nécrose des tissus, de gangrène et d'amputation… Lors de la seule visite que je pus lui faire (j'habite loin d'elle et de l'hôpital) le médecin phlébologue qui avait pris son cas en charge m'interrogea sur de possibles antécédents familiaux : je me souvins alors que du cô maternel il y avait eu des cas de phlébite post-partum, mais nulle recherche préalable n'avait é effectuée dans ce sens afin de déterminer d'éventuels risques. Plus tard Hélène subit des analyses "génétiques" à l'Hôtel-Dieu de Paris et l'on découvrit qu'en effet elle était porteuse d'une mutation susceptible de provoquer des phénomènes d'hyper-coagulation dans certaines circonstances : or la prise de cette pilule avait créé de telles circonstances. Hélène qui va aujourd'hui sur 22 ans est condamnée depuis 4 ans à porter constamment des bas de contention, et ce pour toute sa vie ; elle doit se faire une piqûre d'anti-coagulants à chaque fois qu'elle doit prendre l'avion ; en outre les activités sportives lui sont plus que déconseillées, ainsi que les positions assises prolongées ; la jambe atteinte est demeurée plus grosse que l'autre bien qu'aux dernières nouvelles le caillot se soit enfin totalement résorbé – cependant la grande veine fémorale a perdu toute capacité de drainer le sang de sa jambe vers le coeur, un circuit de substitution s'est peu à peu "bricolé" dans le membre, mais l'efficacité du drainage est bien moindre… Que dire, sinon que je trouve les médecins prescripteurs bien légers quand ils délivrent des actes médicaux de ce type (on n'intervient pas à la légère sur le système hormonal que diable!) et ils sont apparemment en général bien ignorants des risques encourus : le fabricant (en l'occurence Bayer) n'a sans doute pas intérêt à diffuser toutes les informations sur son produit ! comme c'était aussi le cas pour le médiator…