Témoignage de Marion

A 17 ans, ma gynécologue (que je voyais pour la première fois) m'a prescrit la "pilule" diane 35 … J'avais pas mal de problèmes d'acné, beaucoup de traitement dermato à mon actif depuis 3 – 4 ans. Et donc, avec l'accord de la dermatologue, on m'a proposé de prendre diane 35 en me la présentant comme une pilule qui résoudrait mes problèmes d'acné : 2 actions pour le prix d'une !! J'étais ravie. Quelques mois plus tard, mon acné s'est nettement améliorée.
Donc, au final, diane 35 me convenant, je l'ai prise pendant 11 ans, avec 2 interruptions de moins de 1 an chacune pour prendre d'autres pilules. L'acné revenant à chaque fois que j'arrêtais, je décide de reprendre diane 35 à chaque fois.
Début juin 2006, à 28 ans, je me réveille avec un très fort mal de dos et quelques difficultés à respirer. Je ne m'en inquiète pas plus que cela. Au bout de 2 jours, la douleur ne fait qu'empirer à chaque respiration. Je tiens sans voir de médecin pendant 5 jours car je viens de commencer un nouveau travail et je me dois d'être présente. Je finis par aller consulter un médecin généraliste qui me fait passer une radio car il suspecte une fracture de côte. La radio montre un léger voile en bas du poumon gauche … Diagnostic : pneumopathie. Je passe rapidement sur les 15 jours suivants ou je suis obligée de rester chez mes parents : je ne peux quasiment plus respirer (chaque respiration = douleur quasi insupportable), je n'arrive à me lever du lit qu'avec beaucoup de difficulté et avec de l'aide, je ne peux dormir que assise ne supportant pas la position allongée, je fais des malaises (au moins 2 fois). Pendant cette période, j'ai revu le médecin généraliste 3 fois : prescription d'antibiotiques, d'aérosols, de corticoides … rien n'y fait ! (j'ai du mal encore maintenant à parler de cette période sans avoir de sueurs froides et une boule au ventre). Finalement (au bout de 15 jours atroces), mon médecin finit par m'orienter vers un pneumologue. Celui-ci me reçoit en urgence et me prend rdv pour un scanner, puis si le scanner ne donne rien, une fibroscopie 3 jours après.
Le scanner a donné quelque chose … Embolie pulmonaire bilatérale (avec des centaines de petits caillots dans chaque poumon). Je suis restée hospitalisée 15 jours sous héparine et suis sortie avec un traitement de 6 mois d'anticoagulants. Comment dire : je suis passée très très près de la mort, je suis même restée plus de 2 semaines avec des caillots dans les poumons sans que personne ne se doute de rien. J'avais pourtant bien dit que je prenais la "pilule" diane 35, mais je ne fumais pas, avais une hygiène de vie saine … donc pour les médecins que j'ai vu pas de facteurs de risque particulier.
Or, le seul facteur de risque retrouvé à ce jour (cela fait maintenant 7 ans), c'est la diane 35. On m'a fait faire un bilan hémato complet pour rechercher les anomalies génétiques (facteur V, facteur VIII etc) et tout a é négatif. J'ai même refait ce bilan en septembre 2011 puisque je souhaitais un enfant et que la première fois cela n'avait pas é fait assez à distance de l'embolie. Résultat bien négatif.
Au final (mon témoignage est long mais cela fait du bien de l'écrire), je n'ai pas de séquelles physiques, je m'en suis bien sortie. Les séquelles sont celles que l'on ne voit pas : beaucoup d'angoisses pendant au moins 2 ans à l'idée de revivre cela, des angoisses pendant ma grossesse (je suis maman d'un petit garçon né en juillet 2012) puisque j'étais "décrite" comme plus à risque de faire une phlébite ou une embolie. L'obligation pendant la grossesse de me piquer tous les jours avec un anticoagulant en prévention (avec les risques que cela suppose de fausse couche), de porter des bas de contention (là c'est plus un inconfort: assez pénible de mettre des bas alors qu'il fait 30°C) . Je sais que je m'en tire bien mais j'aurai pu ne pas m'en sortir … Si j'avais su, jamais je n'aurai pris cette pilule comme elle m'a toujours é présentée … ou du moins pas pendant si longtemps. Ce n'est qu'après l'embolie que j'ai appris ce qu'était la diane (en cherchant sur internet). Mes médecins de l'époque (généraliste, pneumologue, gynécologue) m'ont dit que le seul facteur de risque pouvait être la pilule (sans particulièrement s'en inquiéter) . J'ai é souvent présentée comme un "cas exceptionnel", les médecins vus depuis ont toujours é étonnés qu'une jeune femme en bonne santé, sans antécédents, non fumeuse ai pu faire une embolie pulmonaire.
La seule chose que je souhaite, c'est que ce médicament soit retiré du marché (chose faite apparamment à ce jour) et que soit reconnu le possible lien entre diane et les thromboses et surtout qu'enfin nous ayons une meilleure information. Quelque part, je suis contente que tout ressorte enfin au grand jour : non je ne suis pas un cas exceptionnel, oui il peut être dangereux de prendre la diane 35 (peut être que l'on me rira moins au nez maintenant et que l'on ne remettra pas en doute ce que j'affirme depuis 7 ans maintenant). Je ne revendique rien pour moi, je m'en suis bien sortie mais toutes celles qui n'ont pas eu ma "chance" et leur famille méritent bien cette reconnaissance.