Témoignage de Joëlle

Voici mon histoire. Un matin d’avril 2012, je me suis réveillée avec une douleur au mollet droit, comme une crampe, mais permanente. J’ai trouve ça étrange car je n’avais pas fait de sport récemment. J’ai pense a un faux mouvement pendant la nuit. Je ne me suis pas du tout inquiétée, pour moi cette douleur était vraiment anodine. Après quelques jours, ne constatant pas d’amélioration, je me décide a aller a la pharmacie. Je repars avec une crème de massage contre les contractures et la recommandation de consulter un médecin dans deux jours si la douleur persiste, afin de s’assurer que ce n’est pas un problème circulatoire.
Deux jours plus tard, je sens une amélioration et je n’ai presque plus mal. Je ne consulte donc pas de médecin. Le lendemain soir, je ressens une douleur juste suis les cotes, du cote gauche, comme un point de cote, avec une douleur accentuée a l’inspiration. J’ai également mal a l’épaule gauche, au niveau de la clavicule. Je ne m’inquiète pas spécialement car les symptômes n’étaient pas tellement alarmant et la douleur largement supportable. Nous passons la soirée normalement avec mon ami.
Par contre, la nuit, impossible de dormir. Je me tourne et me retourne mais impossible de trouver une position qui soulage la douleur. Je me sens aussi très angoissée. Le lendemain matin j’hésite toujours a aller chez le médecin, ne croyant (ou ne voulant pas croire) que je puisse avoir quelque chose de sérieux. C’est finalement mon ami qui me force a consulter, et je ne l’en remercierai jamais assez.
Au vu des symptômes, le généraliste m’envoie directement aux urgences ou je passe un scanner. Et la c’est le verdict: « Madame, vous faites une embolie pulmonaire bilatérale, on va vous hospitaliser. » Puis plus rien, pas un mot d’explication. On m’a laisse seule avec mon angoisse pendant plusieurs heures, jusqu’à l’arrivée du pneumologue. Je n’avais jamais entendu parle d’embolie pulmonaire avant, je ne savais pas ce que c’était, mais le mot faisait peur! Cette attente a été l’un des pires moments de ma vie. Heureusement, le pneumologue, lui, était très compréhensif et a pris le temps de tout m’expliquer, de repondre a toutes mes questions.
Au final, j’ai passe 10 jours a l’hôpital, avec traitement par heparine puis sintrom. J’ai fait des analyses sanguines qui ont révele une thrombophilie (mutation du gêne de la prothrombine). Je suis vraiment tombée de haut quand mon médecin m’a annonce les résultats car il n’y a jamais eu aucun cas d’embolies ou thromboses dans la famille, même en remontant assez loin.
Je n’ai aucun autre facteur de risque a part la prise de pilule Jasminelle depuis plusieurs annees. Mais les médecins ne veulent pas reconnaitre que la prise de la pilule puisse être le facteur déclenchant de mon embolie et c’est pourquoi ils veulent me placer sous traitement AVK a vie.
Je n’arrive toujours pas a accepter cette option. Je suis jeune et très dynamique, passionnée d’equitation, et je n’envisage pas ma vie sans pouvoir monter a cheval.
En me renseignant j’apprends que la pilule Jasminelle est deja interdite dans plusieurs pays comme en Suisse, ou elle est jugée dangereuse. Il y a également des procès en cours contre le laboratoire Bayer. Qd ma gyneco me l’a prescrite, elle ne m’a pas du tout informee des risques potentiels…
Pour le moment je suis en quête d’avis médicaux, je consulte différents médecins pour voir s’ils sont tous d’avis qu’un traitement a vie est la meilleure solution. C’est beaucoup de stress a chaque fois, et c’est très dur pour moi de raconter mon histoire car j’ai l’impression de la revivre a nouveau. Je voudrais juste pouvoir tout oublier et vivre normalement, comme avant, sans l’angoisse que ça recommence. Sans angoisse pour l’avenir.
Pour moi le plus dur est dans la tête, car j’ai eu la chance d’être prise en charge rapidement et je n’ai pas garde de séquelles physiques. Mais qu’est ce que c’est dur a gérer psychologiquement. Quelle solitude aussi. J’ai l’impression que les autres (y compris mes proches) ne comprennnent pas ma souffrance car finalement physiquement je vais bien.
A lire tous les témoignages postes sur le site, je me sens quand même moins seule. Et en témoignant a mon tour, j’espère vraiment que je pourrai contribuer aussi a ce que des victimes d’embolie se sentent moins seules, et comprises.
Je crois qu’il faut toujours essayer de tirer le positif de toute expérience, bonne ou mauvaise. Et a mon sens, le seul aspect positif (mais il est important) dans ce qui m’arrive, est que je vois la vie différemment. Je profite beaucoup plus de mes proches, je ne repousse plus les projets qui me tiennent a cœur, je laisse tomber les prises de tête futiles. Ça me remonte le moral de me dire que sans mon embolie, je serai peut être  passée a cote de toutes ces choses. Pensez-y