Témoignage de Delphine

Début Juillet 2011, je commence à être un petit peu essouflée tout d’abord lorsque je vais courir ou nager, puis les semaines passent et les escaliers du métro m’essouflent aussi, puis ce sont les conversations téléphoniques en marchant qui m’essouflent, mais tout ceci ne m’interpelle pas plus que ça, et je me dis que je dois être fatiguée, qu’on est en été, il fait chaud et lourd ;  je ne ressens aucune douleur, je me dis que ce n’est pas bien grave et que ça va passer …  Mais le jour où je monte 2 étages à côté d’une amie qui est enceinte de 8 mois (et qui a accouché le jour de mon 1er jour d’hospitalisation !) et qu’arrivées devant la porte, c’est moi la plus essouflée, là je me rends compte qu’il y a vraiment quelque chose qui ne va pas !
Je consulte alors mon médecin généraliste, car je suis toujours essouflée au moindre effort, et surtout je commence à avoir une douleur dans le dos, juste sous mon omoplate droite, qui se déclare à chaque inspiration, qui s’intensifie de jour en jour, et qui me force à prendre de toutes petites inspirations.
Il a pensé à un pneumothorax et m’a prescrit une radio des poumons qui a été strictement normale. Je suis donc retournée voir mon médecin de suite qui m’a dit que j’avais du faire un faux mouvement, que ça se répercutait sur mon diaphragme, d’où mon essoufflement et qu’il fallait que je vois un ostéopathe.
Finalement le soir même, je vais aux urgences en banlieue parisienne. Tout est normal (gaz du sang, tension, saturation, bilan biologique complet, …) sauf une valeur, les D-Dimères, anormalement élevée. Après une injection d’héparine, je repars des urgences pour passer la nuit chez moi et revenir le lendemain matin faire un angioscanner thoracique pour une suspicion d’embolie pulmonaire.
A partir du moment où j’ai été installée sur la table du scanner, je n’ai plus posé les pieds par terre pendant 4 jours.
Diagnostic : Embolie pulmonaire sévère bilatérale avec infarctus pulmonaire droit.
Etiologie : Pilule contraceptive VARNOLINE CONTINU (faute d’autres étiologies possibles : sportive, non fumeuse, pas de longs trajets en avion ou voiture récents, pas de phlébite, pas d’ATCD familiaux de phlébite ou embolie pulmonaire, aucune anomalie au niveau des facteurs de coagulation retrouvée, …).
J’ai donc été hospitalisée pendant 3 jours en service de réanimation médicale polyvalente puis pendant 4 jours en service de cardiologie, avec arrêt immédiat de ma pilule contraceptive. A la sortie de l’hôpital j’ai eu pendant 6 mois du PREVISCAN ; puis celui-ci a été suivi par de la COUMADINE dans le cadre d’une étude sur l’embolie pulmonaire qui dure 18 mois, qui a pour titre « Prolongation d’un traitement par antivitamine K (AVK) pendant dix-huit mois versus placebo au décours d’un premier épisode d’embolie pulmonaire idiopathique traité six mois : un essai randomisé multicentrique en double aveugle ». L’objectif de cette étude est ainsi de déterminer une durée optimale du traitement anticoagulant au décours d’une embolie pulmonaire idiopathique, afin de limiter le taux de récidive.
Les cardiologues m’avaient dit que tout rentrerait dans l’ordre un mois après ma sortie de l’hôpital, que je ne serai rapidement plus essouflée, et que je referai rapidement du sport. Mais j’ai été fatiguée pendant de nombreux mois, et un peu plus d’un an après je n’ai toujours pas repris mes activités sportives normalement. Je reste assez essouflée lors d’activités physiques, du fait de mon manque de pratique sportive depuis plus d’un an maintenant mais également du fait du non-reperfusionnement d’une partie de mon poumon droit suite à l’infarctus pulmonaire.
J’ai mis de nombreuses semaines à prendre conscience de la gravité de cet « accident » ; mais à présent je réalise que j’ai eu beaucoup de chance et que la vie ne tient qu’à un fil.
Actuellement je prends CERAZETTE et je suis sous COUMADINE pour encore 10 mois et celà me rassure. Je ne crains qu’une chose, la récidive d’une embolie pulmonaire à l’arrêt de ce traitement ou à la suite d’une grossesse, voire un accident vasculaire plus grave …

Un grand merci à l’association pour ce soutien et pour nous permettre d’échanger et de témoigner ainsi.