Témoignage de Christine

J’ai 35 ans, j’ai commencé à prendre la pilule à 20 ans, j’ai arrê, j’ai eu 2 enfants. J’ai repris la pilule en juin 2012.
Pas d’antécédents familiaux, jamais de phlébite.
On peut le dire :  je suis en bonne santé.

J’avais lu les effets indésirables de la pilule varnoline sur la notice, je savais que l’embolie pulmonaire en faisait partie. Je n’ai pas é informée par mon médecin des risques ou des signes qui pourraient m’alerter en cas d’embolie ou de phlébite. Je fumais 3 cigarettes par jours. Je n’ai pas fait de prise de sang. J’ai eu une ordonnance pour un an.

Mon histoire commence ici :

Le 14 octobre 2012 apparait une douleur dans le bas du dos droit, elle n’était pas très fort et ressemblait à une courbature. Alors je ne me suis pas inquiétée.

Le  15 octobre, la douleur était déjà plus forte : quand je toussais, riait ou me déplaçait. La douleur se calmait parfois et était toujours dans le bas du dos. J’ai pensé alors a un calcul rénal.

Au matin du 16 Octobre la douleur était croissante et le paracétamol inefficace, Elle irradiait tout mon cô droit : de la nuque au bas du dos.
Je me suis rendu chez un généraliste qui ne savait pas trop ce que j’avais : pas d’essoufflement, pas d’antécédents, pas de douleur au poumon. Je l’informe que je suis sous varnoline continue et que j’ai mis 3 mois à la supporter (effets indésirables : nausée, maux de ventre).
Il prescrit un bilan sanguin complet et une radio à faire en ville en urgence. Rendez vous pour la radio le lendemain. La notion d’urgence en ville n’est pas la même qu’à l’hôpital !

Je suis donc partie travailler avec ma douleur.

17h15 je récupère mes analyses qui indiquent une infection.

17h30 Je recontacte le généraliste qui pense que la radio en dira plus demain. 18 h00 il revoit sa position et me demande de me rendre aux urgences sans attendre pour évacuer l’hypothèse d’une embolie pulmonaire, même s’il me dit que cela est peu probable.

Aux urgences, de nouveaux examens sanguins confirment l’infection mais mes symptômes ne correspondent pas à une embolie pour l’urgentiste c’est peut être une pneumonie avec une douleur atypique chez une patiente jeune.
Je lui indique que je suis sous pilule varnoline.
Pas d’angioscanner pour un diagnostic différentiel, examen couteux pour une probabilité faible.
Je dois sortir avec une prescription d’antibiotiques.

Je ne dois le bon diagnostic qu’à un ami urgentiste qui  à insister pour faire le scan : les diagnostics d’embolie pulmonaire et d’infarctus pulmonaire droit sont confirmés.
Sur mon compte rendu il y a indiqué « probabilité clinique faible » sans facteurs déclenchant connus. Ma recherche de facteurs génétiques prédisposant à la  thrombophilie est normal.

Et voilà comment on se retrouve en soins intensifs de pneumologie pendant 4 jours, un traitement anticoagulant pendant 6 mois, une interdiction à vie de la pilule hormonale, une peur de la récidive.

J’ai rencontré beaucoup de médecins urgentistes et de pneumologues pendant mon hospitalisation, j’ai évoqué ma pilule à chaque fois comme facteur ayant causé mon embolie et j’ai reçu à chaque fois la même réponse : « il y a des millions de femmes qui prennent la pilule et elles ne font pas toutes des embolies pulmonaires ! Ce n’est pas ça».

A ce jour les médecins qui me suivent ne savent toujours pas comment une jeune femme de 35 ans, sans antécédent et en bonne santé a pu faire une embolie pulmonaire.

Pour les femmes, pour nos filles, pour que les choses changent.
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