Témoignage d’Ariane

Durant le mois de novembre 2010, je ressentais un manque de souffle permanent , en particulier lorsque je me relevais, lorsque je montais une allée de garage ou au retour des courses hebdomadaires .
Parallèlement ma jambe gauche me faisait mal derrière le genou, j’ai alors pensé ayant une ostéochondrite depuis l’adolescence que c’en était la raison ( je suis née le 5/08/65 donc j’avais 45 ans )..
Début décembre après m’être levée le matin pour emmener les enfants à l’école ( je suis maman de 4 enfants dont 3 sont encore à la maison et je ne travaille pas ), j’ai fait une syncope en sortant de la douche , impossible de remettre le pied par terre , notre généraliste est venu , m’a prescrit une radio des poumons car je toussais et j’avais du mal à respirer : RAS à la radio et 10 jours prescrits de Clamoxyl + rovamycine….
Dans le doute et à la demande de mon mari , j’ai reçu à la maison entre le 10 et le 14 décembre des injections de Calciparine car je me levais pas et je souffrais tjs de la jambe droite !
Le 20 décembre je suis allée chercher une ordonnance chez notre généraliste pour une nouvelle radio des poumons Et un doppler veineux des 2 jambes , j’étais de plus en plus essoufflée quasiment incapable de parler au téléphone par ex..
Rendez-vous pris pour le 27 décembre que j’ai du annuler, car j’ai attrapé la gastro d’une de mes filles malade le jour de Noël !!! Nouveau rendez-vous pour le 30 décembre, le doppler a révélé une thrombose de la veine poplitée et de la veine fémorale complètement occluse sur tout son trajet . J’ai alors été envoyée à l’angioscanner qui a démontré une embolie pulmonaire massive bilatérale, les thrombus atteignant toutes les artères lobaires, quelques infarctus et lame d’épanchement pleural à gauche !
Hospitalisation immédiate et traitement anticoagulant , arrêt immédiat de la prise du traitement contraceptif que je prenais ( Diane 35 ! ) , je suis restée hospitalisée du 30 décembre au 10 janvier date de mon retour à la maison avec traitement par mini-sintrom .
Pendant mon hospitalisation j’ai eu des  échos abdomino-pelvienne et cardiaque qui se sont révélées normales .

J’ai pris le traitement par Mini-sintrom pendant un an, j’ai mis beaucoup de temps moi qui suis très active , à retrouver mes capacités physiques ( + 6 mois ).
Je n’ai réalisé qu’assez tardivement la gravité de la situation que j’avais traversée et heureusement car ainsi mon moral est resté correct …
J’ai des soucis pulmonaires depuis l’enfance ( pneumonies , bronchites à répétition ) mais j’ai une vie très saine , je ne fume pas ni ne bois quoique ce soit !!!

Un an et 3 mois après l’embolie , le pneumologue qui me suit m ‘a envoyée à Cochin à la consultation d’hémostase du Dr Horellou : cette étude s’est révélée normale, pas de mutation du gène du facteur II, protéine C OK , tout a été recherché et rien de suspect n’est apparu .

Je dois préciser que j’ai  » la chance  » d’être médicalement très bien suivie : l’obstétricien qui me suit depuis 25 ans est un chirurgien de renom, je vis à Paris et j’ai accès à un réseau d’excellents médecins ce qui ne m’a pas empêchée de vivre cette douloureuse expérience …je porte en moi la conviction que l’utilisation prolongée à tords du médicament Diane 35 ( prise pendant 12 ans environ ) a favorisé la thrombose qui a engendré l’embolie . J’ai lu un rapport alarmant provenant de la direction des produits de santé commercialisés et la DPT du Canada en date du 19 décembre 2002 attirant l’attention sur la dangerosité de l’acétate de cyprotérone ( commercialisée sous le nom de Diane 35 et Dianette ) : cette mise en garde stipulait que l’usage qui devait en être fait ne devait pas excéder quelques semaines et ne devait en aucun cas être prolongé , qu’il s’agissait avant tout d’un médicament contre l’acnée avec des propriétés contraceptives mais qui se révélait multiplicateur par 6 de TVE !
Mon obstétricien me l’avait prescrit à une époque où j’avais quelques problèmes de peau avec des boutons en début de règles mais rien de bien grave ! Je m’étais plainte ensuite de maux de tête épouvantables lorsque j’arrêtais la prise de Diane 35 toutes les 3 semaines avant mes règles , jamais de ma vie je n’ai eu de maux de tête d’une telle violence , ceux-là même qui ont disparu immédiatement à l’arrêt de Diane lorsque j’ai été hospitalisée !..

J’ignore pourquoi mon gynécologue ( excellent obstétricien au demeurant qui a mis au monde mes quatre enfants ) m’a prescrit aussi longtemps ce médicament Diane 35 alors qu’il en devenait dangereux pas sa durée , je l’ai questionné là-dessus mais je n’ai pas eu de réponse claire bien sûr …
Je regrette que les différents médecins que j’ai rencontrés au moment de mon embolie ne m’aient pas mieux  » écoutée  » lorsque je décrivais les symptômes qui m’affectaient , ces mêmes symptômes dont j’avais cherché l’origine médicale possible sur @ et je me souviens alors avoir conclu avant l’heure , que je faisais sans doute une embolie …..mais n’étant pas médecin , je m’étais alors persuadée que je me trompais !!!….