Sandrine, 46 ans, Victime d’une embolie pulmonaire, Minidril

Je viens de découvrir cette association, en faisant des recherches sur le net. J’ai fait une double embolie pulmonaire bi latérale massive en novembre 2013. Une embolie qui aurait pu être évitée, si mon médecin de l’époque m’avait juste écouté…. Au lieu de rester dans ses convictions, que j’étais trop active. J’ai eu mal la première fois à mon mollet droit fin juin 2013. je suis allée consultée car j’avais du mal à me déplacer. Diagnostic fait : c’est musculaire, tu fais trop d’activités. Il en a suivi 6 consultations pour la même douleur, jusqu’en novembre 13. Il est même arrivé à me dire que c’était le stress, qui j’avais un boulot stressant et que moi cela ressortait sur les jambes… Il a fait des examens de sang, mais dans aucun examen, il n’a vérifié ce qu’il aurait dû vérifié, car mon mollet n’était pas dure. Je suis très en colère encore aujourd’hui, car je souffre encore des conséquences. En colère contre lui, et aussi contre moi, car je lui ai fait confiance et à aucun moment, je n’ai pensé aller consulter quelqu’un d’autre. J’ai commencé à prendre la pilule Minidril en début mai 2013. Aucun examen n’a été fait avant, la prise de celle ci, car c’est la pilule que j’avais prise pendant des années à l’âge de 20 ans. Le matin du 8 novembre, je me suis réveillée par une grosse crampe au mollet droit, et je me suis dit qu’il avait raison, cela devait être musculaire ou le stress. Du coup, j’ai pris les cachets contre le stress qu’il m’avait prescrit le mois d’avant que je n’avais pas pris car je ne me sentais pas stresser. J’ai préparé les bagages, le soir nous devions partir chez mes parents. On avait organisé une randonnée avec mon fils de 12 ans, le lendemain. En fin d’après midi, j’ai décidé de conduire car mon ami était fatigué de sa journée de travail, après 300 km, je lui ai passé le volant, car j’avais du mal à respirer, je me sentais oppresser. Arrivée chez mes parents, mon papa et lui ont insisté pour que j’aile consulter aux urgences. Au départ, je ne voulais pas y aller, pour ne pas les déranger pour une simple crampe et une oppression une fatigue lourde. J’ai fini par y aller pour les rassurer. Aux urgences, l’interne a senti une grosse boule derrière mon genoux, et a indiqué que cela devait être un sorte de kyste qui avait dû coulé dans le muscle du mollet, d’où la douleur et la crampe. Mon mollet n’était toujours pas dure ni chaud, ni gonflé. En me rhabillant, je me suis écroulée. Là ils ont fait des examens plus poussés. Prise de sang, echo dopler, radio des poumons. Au bout de 2 heurs, on apprenait que finalement le kyste n’était pas un kyste mais un gros caillot, et que j’étais entrain de faire une thrombose veineuse profonde. La radio des poumons n’a rien montré. Il a fallu que le chef des urgences se mettent en colère afin que l’on me fasse un scanner, et là ….. embolie pulmonaire bi latérale massive. Hospitalisation, vous allez rester quelques jours avec nous. Dans la nuit, j’ai eu envie d’aller aux toilettes, je me suis levée sans appeler les infirmières, et là re embolie. En me levant, j’ai fait bouger les caillots. J’avais conscience que cela devait être grave au vue des têtes autour de moi, mais je ne savais pas très bien ce que cela pouvait être. Le lendemain, le cardiologue est passé et a pris du temps pour m’expliquer. Je peux vous promettre qu’après je n’ai plus bougé d’un centimètre de mon lit.
Mes enfants, mon ami sont repartis chez nous. Je suis rentrée à la maison après 15 jours d’hospitalisation. Des examens ont suivis, il s’avère que je dois prendre l’anti coaguant à vie, mon papa faisant des phlébites à répétition, ma maman ayant fait une embolie à l’âge de 40 ans. Le seul souci aujourd’hui, c’est que j’avais de l’adénomyose. Depuis janvier 2014, j’ai des épisodes de règles hémorragiques, qui durent plus de 15 jours, ce qui m’a valu des hospitalisations en urgences, mais j’ai pu gérer mon travail, sans que ceux ci en soit informé. Dernièrement, suite à une hospitalisation de plus de 10 jours, enfin on m’écoute…. On m’a dirigé vers un autre gynécologue. Elle a présenté mon dossier à 4 professeurs, trois ont refusé sans me voir de m’opérer. Le dernier fera l’hystérectomie. Je devrais être opérée dans 3 à 4 semaines. Je suis anémiée +++ énormément crevée, les gestes de la vie courantes prennent des proportions inimaginables. Le nouveau médecin traitant me disait à chaque fois, c’est normal vous êtes sous previscan, et je lui répondais à chaque fois non ce n’est pas normal… toutes les femmes sous previscan ne font pas d’hémorragies génétiques. Je l’ai revu après l’hospitalisation, pour lui donner le compte rendu, et lui ai indiqué qu’on m’avait prescrit lamaline, et contramal pour les douleurs, et que j’avais rendez vous avec un professeur, pour une opération. Là bizarrement, il m’a écouté, inquiet, il m’a prescrit quelque chose pour les règles, en s’expliquant, qu’il n’avait pas compris à quel point, c’était grave…. lol ce qu’il m’a prescrit, c’est exacil, pour ceux qui ne connaissent pas ce médicament, c’est un coagulant…. Le pharmacien a émis de gros doute, j’ai appelé mon nouveau gynécologue pour lui demander son avis, réponse: mis il veut vous tuer celui là…. surtout vous ne le prenez pas, lisez la notice. La notice indique bien en gras qu’il est formellement interdit aux personnes ayant fait des thromboses profondes, embolie……
Je suis usée physiquement et psychologiquement. J’attends avec impatience cette opération, pour enfin retrouver une vie normale, tant au niveau personnel, que professionnel. Je ne fais plus rien avec mes enfants, je sors au bout de 10 minutes je suis essoufflée comme un boeuf. Je ne fais que dormir, et me sens toujours autant fatiguée. Au travail, je suis une nouvelle fois arrêtée…. Mon nouveau directeur ne le voit pas d’un bon oeil, il m’a reçu lors de ma reprise, pour me dire que le poste n’était pas adapté pour moi, que je pénalisais l’équipe, qu’il fallait que je réfléchisse et me mette en relation avec la drh, qu’ils attendaient mon appel. 2 jours plus tard, la médecine du travail invalide ma reprise au vue de mes analyses de sang, et de ma tension 8-6. Je n’ai pas eu trop le temps de réfléchir, mais l’opération est validée, donc cela veut dire arrêt encore plus long. J’ai donc fait un mail à mon drh, qui a été très surpris. ils n’ont jamais cherché à faire passé de message et il n’attendait en aucune manière mon appel… J’ai un rendez vous téléphonique avec lui mardi, afin que l’on discute de tout cela. Je suis très en colère aussi… Je sais que je ne veux plus travailler dans les mêmes conditions, d’avant mon arrêt. Avec un directeur, qui ne me confiait rien et qui ne me faisait pas confiance. Quand, je vais reprendre après l’opération, je serai encore surement fatiguée, et je n’ai pas envie de me battre pour un poste. Ce directeur ne veut pas travailler avec moi, c’est un fait, alors j’espère que le drh le comprendra, et qu’il me changera d’affectation. Je peux me battre contre la maladie, mais se battre en même temps pour le travail, non… je n’ai plus la force à cela pour le moment.
Mon témoignage est bien long, voir trop long. Mais aujourd’hui, j’avais besoin de le faire pour avancer. Et si cela peut aider une autre personne, ce serait bien. Il faut rester soi même, si j’avais baissé les bras, et écouté mon médecin, aujourd’hui, je serais toujours à courir aux urgences….. tous les 10 jours pour des hémorragies génétiques, et je me serai présentée à mon travail le lendemain, avec une sale tête, j’en conviens.
J’espère que ce témoignage sera lu aussi par les médecins. Je vous en supplie, écoutez vos patients, prenez le temps de les écouter. Des visites en dix minutes non je n’en veux plus…. Je regrette mon médecin que j’avais dans la région parisienne…. Là faut il encore que je change, mais combien de fois….encore…..
Aujourd’hui, j’ai une chance folle d’être toujours en vie. Et j’aimerai bien que tous ses soucis de santé s’arrêtent un peu, afin que je puisse profiter de celle ci avec mes enfants.