Pauline, 18 ans, Victime d’embolie pulmonaire, Lumalia (générique Diane 35)

Bonjour, je m’appelle Pauline, j’ai 18 ans. A mes 16 ans, j’ai été victime d’une embolie pulmonaire.

Peu avant mon seizième anniversaire, j’entame ma première plaquette de pilule œstroprogestative prescrite par mon médecin traitant : LUMALIA (générique de DIANE). Bien entendu, je ne fume pas, et je ne risque pas de m’y mettre, car je connais les risques.
Je lis avec attention la notice du « médicament », je m’inquiète un peu, mais on me rassure. Je décide donc de prendre LUMALIA dès que possible : le 28 octobre 2012.
Le 11 décembre, je ressens une forte douleur thoracique et des essoufflements qui ne s’arrêteront qu’après 2 heures de repos, et qui repartiront de plus belle au moindre effort. Je sens dans ma poitrine que mon cœur s’emballe sans raison particulière. Etant un peu asthmatique, je ne m’inquiète pas tellement, je me dis que ça passera.
Le 15 décembre 2012, je termine ma seconde plaquette sans savoir que je n’en reprendrai plus jamais.
C’est dans la nuit du 15 décembre que je ressens une douleur vive dans la jambe gauche qui m’empêche de dormir. Ça me lance tellement que je suis obligée de me lever pour marcher, mais rien n’y fait. C’est comme si on me compressait la jambe.
Je me force à dormir sur le canapé. Quand mes parents se lèvent, je vais me doucher, et je me rends compte que ma jambe est bleue/violette et enflée. Ils m’emmènent directement à l’hôpital. La veille est passé le premier reportage concernant le risque de phlébite lié à la prise de pilule.
Aux urgences, je patiente 5 heures avant d’être prise en charge. Autant dire que le temps passe très lentement avec la douleur incessante.
On me fait faire des examens pour se rendre compte que j’ai effectivement une phlébite. On ne sait pas encore si j’ai fait une embolie pulmonaire ou non (même si je m’en doute), et on m’annonce 6 mois de collants de contention ainsi que 3 ou 6 mois (je ne me souviens plus très bien…) d’anticoagulants (PREVISCAN dans mon cas).
L’interne me dit que durant les trois prochains jours, ils ne pourront rien faire pour moi, et je risque de mourir. Je crois que je ne réalise pas sur le coup, et je ne réalise toujours pas, deux ans après l’accident.
Après des examens complémentaires, on me diagnostique une phlébite aggravée en embolie pulmonaire. 2 ans minimum de collants de contention force 3, et 6 mois de PREVISCAN.
A l’hôpital, interdiction stricte de me lever, on me met sous HEPARINE.
Je sors le 24 décembre au matin. Mes muscles sont tellement bizarre, je ne sais plus marcher, je n’en ai plus la force. Et au moindre petit pas, la douleur me regagne.
Je réapprends à marcher sans séances de kinésithérapeute, et en quelques semaines, même si tout n’est pas encore revenu, je m’en sors mieux.
Je reprends les cours le 7 janvier 2013. Je me sens fatiguée, on m’aménage mon emploi du temps mais j’ai l’impression de trop en profiter. Pour les épreuves anticipées du BAC à la fin de l’année, j’ai un aménagement spécial.

Au niveau de la contraception, bien entendu, interdiction de prendre tout ce qui contient des hormones œstrogènes (la plupart des pilules, patch, implant, anneau vaginal, …). J’ai tout d’abord eu un stérilet adapté aux jeunes femmes n’ayant jamais eu d’enfants, mais avec l’échographie de contrôle, on s’est rendu compte qu’il était redescendu de 5 cm. J’ai donc changé de stérilet (en même temps que de gynécologue) pour en avoir un autre de forme arrondie avec des dents pour mieux s’accrocher à la paroi utérine. Cependant, celui-ci aussi est redescendu. Je porte actuellement, et depuis deux mois mon troisième stérilet : JAYDESS (hormonal). L’échographie de contrôle se fera dans 2 mois, pour être sûr que tout est bon.

J’ai eu au total 8 mois d’anticoagulants avec des prises de sang pour contrôler mon taux d’INR au début 2 fois par semaines, puis 1 fois par semaines, et enfin, 1 fois par mois. Ça fait 2 ans que je porte des collants de contention force 3. Pas plus tôt que cette semaine, j’ai appris que mes séquelles allaient rester à vie (il me reste 3 caillots de sang dans le haut de la cuisse, vers le pli de l’aine).
Après avoir fait tous les examens possibles et imaginables, les résultats sont formels : N’ayant aucun antécédent familial, ne fumant pas, ou toute autre chose, c’est la prise de pilule LUMALIA pendant 2 mois qui a été le seul et unique déclencheur de mon embolie pulmonaire.

Je pense que l’accident dû à la prise de pilule entraîne moins de dommages physiologiques que psychologiques.
Aucune opération n’est pour l’instant recommandée par la communauté scientifique, me voilà donc à 18 ans -ou depuis 16 ans, condamnée à porter des collants de contention à vie.