Marine, 30 ans, Victime de phlébite, Désobel 20

En février 2010, j'ai 28 ans, je n'arrive pas à avoir de RDV avec ma gynéco habituelle. Prochain RDV possible dans un an. Je contacte une autre gynéco, qui souhaite me préscrire Désobel 20, parce qu'elle est remboursée par la Sécurité Sociale, parce que c'est une pilule récente, parce que c'est super. Pourquoi pas.

Le 9 Avril, impossible de poser le pied par terre. La douleur dans le mollet droit m'empêche de dormir. Je ne comprends pas. Je vais chez le médecin qui pense que j'ai une déchirure musculaire. Il me prescrit une crème pour masser. Toute la semaine, je continue de me rendre, en boitant, pour suivre une formation où l'on peut être viré pour une absence. Mais j'ai trop mal. Le vendredi, je retourne voir le docteur en insistant sur cette douleur improbable. A l'échographie, on détecte une phlébite sur 12 cm. Il me prescrit les piqûres. Un RDV pour passer un doppler le lundi matin. Il me dit de rester allonger. 15 jours après, il m'a prescrit des collants de contentions. Je n'ai pas pu marcher pendant un mois et demi. J'étais essoufflée au moindre effort, l'impression que j'allais perdre connaissance si je forçais trop. J'ai eu une perte de connaissance. Je suis allée voire un docteur qui s'est moqué de moi en me disant que je faisais juste des crises d'angoisses. Mais je sais très bien ce que c'est qu'une crise d'angoisse et ça ne fait pas ça.

Je ne fume pas, je ne bois pas, je mange bio, je fais du sport plusieurs fois par semaine.
Intermittente du spectacle, bien que le docteur souhaitais prolonger mon arrêt maladie après 3 mois, je refuse et tente en vain de chercher du travail, pour pouvoir faire mes heures et en pas perdre le statut.

Les caillots ont mis 5 mois à se dissoudre. Mais je ne comprends pas, j'ai toujours mal.
Je passe de médecin en médecin. Personne ne m'explique vraiment. On me parle d'insuffisance veineuse. De reflux sanguin qui ne marche plus bien… Deux ans après on m'explique que c'est un oedème. Qu'un oedème peut devenir ulcère. Sur internet, on voit des gens dont l'ulcère est devenu gangrène.

Après avoir perdu mon intermittence, j'ai trouver un autre travail que j'ai effectué pendant 2 ans. Mais mon métier d'avant me manquait trop.

Finalement, j'ai tenté le tout pour le tout: faire ce que j'aime malgré les risques. En effet, aucun médecin n'est aujourd'hui en mesure de me dire vraiment si c'est dangereux ou pas avec un oedème et une insuffisance veineuse de faire une tournée internationale. On m'a dit: "Avec les anti coagulants, il n'y a pas de problème". "Les anti coagulants ce n'est pas sûr à 100%". "Il faut éviter bien sûr de faire Paris – NY en un week-end". Mais justement, mon métier propose parfois ce genre de formules…

Donc en 2012 – 2013, je suis de nouveau en tournée en tant que flûtiste dans un groupe de hip hop qui marche bien. Plus d'une centaine de dates dans l'année, aux USA, en Europe… J'essaie de marcher tous les jours autour des salles de concert pour bien faire circuler le sang. J'essaie de masser mes jambes pour soulager les picotements et les pointes de douleurs quotidiennes. Je ne supporte plus de rester debout, cela me fait mal. Je m'assois dès que possible et je gigote le pied sous le regard parfois intrigué d'autres personnes. En concert où je dois être 1H45 debout, je danse énormément pour faire passer la douleur.

J'enchaîne les piqûres d'anticoagulants avant et après les vols. Parfois, on prend 7 vols en 10 jours de tournée. J'utilise le Kardegik pour les heures de bus. Je fais des examens réguliers pour m'assurer que tout est bon. Je vais à la piscine deux fois par semaine parce qu'en sortant de l'eau, pendant une heure, bonheur: je n'ai plus mal. Je dissimule mes collants de contentions "pieds ouverts" l'été sous des jupes longues et des pantalons léger, je favorise les mini jupes l'hivers: quitte à porter des collants, autant les mettre en valeur. Parfois, je ressens des douleurs bizarres. Notamment en avion. Alors j'essaie de ne pas m'angoisser, de bien respirer, de marcher, de boire de l'eau, de lever les jambes et de les masser, assise sur les toilettes refermées de l'avion. La peur que cela revienne est omniprésente. Difficile de détecter quand la douleur dans le mollet est "comme d'habitude" où si je dois consulter un médecin.

Pour le moment, tout va bien. Je fais ce que j'ai à faire.
Mais ma colère est grande. Notamment quand je lis tous ces autres témoignages. Surtout pour celles chez qui le caillot est remonté. Je me renseigne aujourd'hui pour porter plainte et contribuer ainsi à nourrir et souligner ce scandale.