Marie-Eve, 17 ans, Victime d’embolie pulmonaire, Diane 35

En décembre 2004, j'ai 17 ans et je dois subir une opération plutôt banale, on me retire un kyste ovarien. Je prend Diane 35 depuis quelques temps. L'opération se passe bien et sans difficultés mais je peine tout de même à reprendre mes forces et quelques jours après je présente toujours beaucoup de signes de fatigue. Les semaines passent et après un petit malaise, je vais voir ma généraliste qui m'envoie faire des examens. Les résultats sont sans appel. D'après ma scintigraphie, je fais une embolie pulmonaire bilatérale, mes poumons à la radio sont complètement noirs. Je ne fume pas, je ne suis pas un surpoids. Je me rappel être arrivée à la clinique et accueilli par une jeune infirmière, à peine plus âgée que moi, qui me raconta aussi son histoire. Elle avait été aussi sous Diane 35 et lors de ses révisions pour son bac, où elle avait passé une journée assise, avait fait une phlébite…… J'ai passé à l'époque plusieurs examens avec des spécialistes de la coagulation ( déficit de la  protéine C, patrimoine génétique,….) Rien. J'ai fais un an de traitement de préviscan. On me dit que la pilule m'est interdite bien que l'on ne puisse prouver qu'elle soit la cause de cet accident. La cause est alors mon opération, car c'est un facteur risque. Quelques temps ( années) après, on me dit que je peux reprendre la pilule mais dosée différemment. Je ne veux pas, peut-être ai-je pris conscience que la pilule n'est pas rien mais bien des hormones qui changent notre métabolisme… Et puis on ne m'a jamais dit que c'était impossible qu'elle soit la cause de mon accident vasculaire….

En 2008, je dois subir une opération très importante à la tête, on m'a découvert une malformation d'Arnold Chiari avec syringomélie. L'opération va se dérouler au CHU de XXX, je suis dans des main de grands professeurs avertis. Je signale donc avoir déjà fais une embolie pulmonaire post-opératoire. Des mesures sont donc prises. L'opération dure 8h et je passe quelques jours en réanimation. Je porte des bas à compression pneumatique pendant tout ce temps et on me fait des piqures de calciparine. Mais mon pouls reste très important pour quelqu'un qui est  dans un lit… Une semaine après, on me découvre une embolie pulmonaire. Je repasse donc derrière des spécialistes avec de nouveaux examens car la médecine a progressé. Mais toujours rien. C'est encore l'opération qui reste la cause principale de cet accident. Je ne suis plus sous pilule depuis mon premier accident thrombo-embolique mais il paraît que lorsqu'on en fait un, on est sujet à vie. 

A 18 ans avec tous ces traitements ( previscan, prise de sang toutes les semaines, bas de contention, arrêt de la scolarité…) et puis surtout la peur de mourir, j'ai un perdu un peu d' innocente et d'insouciance mais cela m'a aussi aidé à grandir et à voir la vie différemment. Mes embolies ne sont pas mes seuls problèmes de santé, et si cela n'est pas du à un problème génétique mais bien à un médicament, je m'en serais bien passé. Aujourd'hui je vais bien, mais je sais que je risque de refaire un accident vasculaire. Avion, grossesse, long voyage en voiture, petite opération,… tous peut être une cause. Il faut alors que je fasse attention, pour chaque chose, c'est parfois "épuisant", on ne profite pas comme on devrait.