Lucie, 30 ans, Victime d’une embolie pulmonaire, Triafémi

Bonjour à vous,

Je suis tombée sur ce site en faisant une recherche sur l’embolie pulmonaire dont je suis atteinte….

Je pensais être un cas isolé mais je me rend compte, à travers vos témoignages, à quel point nous sommes nombreuses dans cette situation….

Tout d’abord merci pour vos témoignages qui m’aident beaucoup dans ces moments… Je me retrouve dans certaines de vos phrases pour avoir vécu des situations similaires….

Je m’appelle Lucie, j’ai 30ans et, avec mon compagnon nous sommes les heureux parents d’une petite fille de 3ans et demi.

Suite à des problèmes d’acné tardive, une gynécologue, chez qui je venais consulter pour la première fois, m’a prescrit la pilule Triafémi en janvier 2016. Je précise que je ne prenais plus aucune pilule depuis 2008(l’ancienne pilule, Jasmine, me fatiguait énormément à l’époque).

En janvier dernier malheureusement, je me suis aussi retrouvée dans un état grippal (  toux, clouée au lit, courbaturée, extrêmement fatiguée…)

Voyant que mon état de fatigue et que ma toux persistaient des jours durant, j’ai décidé, courant février, d’aller voir mon médecin traitant.

Cette dernière , a constaté que j’étais en hypertension et tachycardie   …Elle m’a donc prescrit un bilan sanguin à faire. Sur ce bilan, tout apparaissait normal, sauf le taux de CRP qui était beaucoup plus élevé que la moyenne.

Pendant trois jours, elle a tenu a ce que l’on se voit afin de mesurer ma tension. Pendant ces trois jours, ma tension n’est jamais redescendue. Pour elle, il s’agissait très certainement du virus grippal que mon corps n’avait pas bien éliminé.

J’ai eu droit à des dolipranes et un anti tussif.

Nous devions partir en vacances mon compagnon , ma fille et moi-même. Durée du vol jusqu’à destination: 10/11 heures.

Mon médecin, m’a alors informé vouloir à tout prix me revoir à mon retour de vacances pour faire le point.

Mes deux semaines de vacances fin février/début mars, se sont bien passées mais je me rendais bien compte que quelque chose n’allait pas. Je n’avais plus trop d’appétit, je me sentais très fatiguée et essoufflée, au point de dormir les après midi ,alors que je n’en ai jamais eu l’habitude…et puis cette toux qui persistait…

J’ai pris rendez vous chez mon médecin, quelques jours après mon retour sur le sol métropolitain, afin de refaire le point.

La veille de ce rendez-vous, en rentrant chez moi après le travail, j’avais eu une sorte de crampe sous le cœur qui est apparue d’un coup et qui a disparu en quelques secondes ….

Cette fois, le médecin m’a réorienté vers un cardiologue car pour elle quelque chose n’allait pas bien au niveau de mon cœur(toujours cette tachycardie persistante et cette hypertension).

Rendez vous pris chez le cardiologue…Je me souviendrai toujours de ma première réaction  dès l’arrivée en salle d’attente : moyenne d’âge 60-80ans….et moi==> 30ans ! La claque! (je ne fume pas, je ne bois pas…mais qu’est-ce que je fais là?!…..)

Le cardiologue a vérifié les battements de mon cœur et a en effet constaté cette tachycardie combinée à une hypertension.

Après ce premier examen , il m’a sorti cette phrase « chez certains de mes patients c’est psychologique mais chez vous, il n’y a rien de psychologique….quelque chose s’est passé, il faudra qu’on trouve ce que c’est ».

Je ne le remercierai jamais assez. Grâce à lui, j’ai du faire une nouvelle prise de sang mais beaucoup plus complète cette fois avec taux de D-dimères.

Je ne me sentais pas bien quelques jours auparavant , au boulot j’avais des bouffées de chaleur, je sentais de fortes palpitations dans ma poitrine, un essoufflement au moindre effort , la toux ne me quittait pas.

Le vendredi 25mars2016 , vers 08heures du matin : direction le laboratoire. Je suis sereine.

La dame du laboratoire m’informe que les résultats seront en ligne sur leur site internet pour 17heures….

A 15heures je reçois un appel du laboratoire.

« Madame, dirigez vous en urgence chez un médecin….suite à votre bilan sanguin, il y a une suspicion de caillot …je vous explique …. » à ce moment précis,  je ne l’écoutais déjà plus…..le déni dans un premier temps puis la panique…puis de nouveau le déni…tout se mélange dans ma tête….

Je me suis raccrochée à ce mot « suspicion »…il n’y a donc rien de sûr…..et puis, il n’y aura rien! ce n’est pas possible!!!! je viens d’avoir 30ans, je suis maman d’une merveilleuse petite fille, je me marie cette année….non non!

Et puis SI …panique quand même! J’appelle mon compagnon afin qu’il quitte son travail le plus vite possible pour garder la puce à la maison le temps que j’aille consulter.

Je prend un rendez vous en urgence chez un médecin près de chez moi que je ne connais pas (mon médecin traitant et le super cardiologue étant absents).

Je galère à trouver le cabinet de ce médecin. Je monte les escaliers, descend, monte, descend. Je tourne en rond plusieurs minutes… Je m’essouffle.

Et puis , finalement, un gentil monsieur m’indique le chemin.

A mon arrivée, le médecin m’attend déjà, debout à sa porte.  Au plus, je lui raconte ce pourquoi je suis présente dans son cabinet, au plus je sens la panique le gagner mais il essaie tant bien que mal de ne rien me laisser paraître. La main tremblante, il appelle tranquillement le laboratoire , imprime mes analyses, m’ausculte …puis au final, me demande d’aller en urgence dans un hôpital pour faire des examens plus approfondis.  C’est le premier à employer réellement le mot « suspicion d’embolie pulmonaire ».

Je lui demande de m’expliquer, il me fait comprendre qu’il y urgence et qu’il m’expliquera une fois que le diagnostic sera posé. Pas de temps à perdre!!!

Direction les urgences ; prise en charge immédiate. Prise de sang , ils se rendent compte à ce moment là que mon taux de D-Dimères explose!

Radiologie du thorax . Scanner…

Après plusieurs heures d’attente, le diagnostic tombe : un sosie du Professeur Tournesol arrive vers mon compagnon et moi-même et m’annonce droit dans les yeux « c’est bien une Embolie pulmonaire. »….Le monde s’écroule….il est presque minuit ce vendredi 25mars2016…

Ma seconde vie vient de commencer….

On m’installe dans une chambre …

Piqûre anti coagulant….

Je n’arrive pas à fermer l’œil de la nuit…J’allume mon téléphone, je me connecte à internet…Embolie pulmonaire, personne ne m’a expliqué encore…rien que le nom me fait peur…qu’est-ce que c’est?….

Le lendemain matin à 06heures, douleurs côté gauche sous le cœur, crise d’angoisse, des pleurs……un groupe d’infirmières vient me réconforter…

On me met sous perfusion et je reçois une deuxième piqûre anti coagulant .

Un médecin vient me voir quelques heures après, et me dit « Vous êtes ici pour une embolie pulmonaire. ARRETEZ IMMEDIATEMENT LA PILULE. Vous faites quoi dans la vie…ok vous allez pouvoir rentrer chez vous… ».

5minutes d’entrevue, pas le temps de lui poser les questions qui me trottent dans la tête, le voila déjà sorti de ma chambre aussi vite qu’il est rentré.

Un autre médecin plus aimable vient me voir et m’informe qu’avant de sortir, j’aurai tout de même une echo doppler des membres inférieurs afin de savoir si mon embolie ne serait pas dû à une phlébite.

J’attends donc sagement dans ma chambre qu’on vienne me chercher pour cet examen…sauf que je vois revenir ce même médecin quelques minutes après m’informant que le radiologue refuse de me faire l’examen ce jour car selon ce dernier « il n’y a aucun caractère d’urgence »….

Là, j’ai juste envie de dire Merci !(ironie) …On vient de m’annoncer le nom de ma maladie en pleine face sans m’expliquer de quoi il s’agit réellement et on me dit que mon cas n’a rien d’urgent ! ….On pourrait presque me dire , vous pouvez mourir madame, ce n’est pas grave…il n’y a rien d’urgent…

Je dis au médecin que c’est quand même inadmissible; je suis déjà présente au sein du service, autant faire les examens nécessaires. Cela ne lui prendrait que 5minutes, et puis de toute façon moi j’attendrai le temps qu’il faudra……

REFUS CATÉGORIQUE du radiologue qui reste campé sur sa position…

Le second médecin m’informe que je peux à présent rentrer chez moi et prend le temps avant que je quitte les lieux de m’expliquer le traitement que je devrai suivre dans les mois  à venir ….(pour le moment….)

A savoir du Xarelto(anti coagulant ) pendant plusieurs mois et des bas de contention ….;

puis, m’explique grosso modo, ce que c’est que cette embolie…à quoi cela pourrait être dû (plein de choses en fait:  long voyage? phlébite?maladie génétique?le sang qui ne coagule pas bien….) …..

Je me demande aujourd’hui, si mes soucis de santé actuels ne seraient pas dû à la pilule (évoqué oralement par le médecin)  étant donné mes symptômes qui ont commencé -comme par hasard- début janvier…)…..

Pillule +  le long voyage qui aurait accentué le problème?….enfin ce ne sont que des suppositions mais qui me paraissent fort plausibles….

Je viens de relire les effets indésirables de ma pilule Triafémi…En effet, ils parlent de tous ces risques : Thrombose, embolie, Avc…etc….

Pourquoi ne serait il pas obligatoire dans ce cas, sachant ces risques potentiels de faire effectuer un bilan sanguin avant la prise de cette pilule(ainsi que d’autres pilules à risque) puis un suivi régulier par la suite?

Pour ma part, cette gynécologue, m’a proposé cette pilule comme une solution miracle à mon problème d’acné, en me demandant si j’avais des antécédents de thrombose dans la famille …pour ma part, je n’en connaissais aucun…mais quand bien même, je trouve cela très léger un simple bilan fait oralement….Surtout si c’est pour administrer ce type de poison ! J’ai eu la chance d’être diagnostiquée assez tôt et de pouvoir en parler aujourd’hui….. Mais combien de personnes n’ont pas eu cette chance?….

Voila pour mon histoire…

Nous sommes le 30mars2016 …. Je suis toujours extrêmement fatiguée… mais je savoure à présent chaque instant qu’il m’est donné de vivre car je sais à présent qu’à tout moment la vie peut basculer…

Je souhaite beaucoup de courage et prompt rétablissement à toutes les personnes ayant vécu ou vivant cette maladie actuellement….et mes pensées aux familles endeuillées….