Lucie, 28 ans, Victime de thrombophlébite cérébrale, Yaz

Tout a commencé en Mai 2012 par d’horribles migraines jours et nuits. C’était environ 6 mois après le changement de ma pilule (de Diane 35 prise depuis plus de 10 ans, à Yaz, pilule 4ème génération).
Environ 3 semaines après le début de ces migraines, je me suis réveillée un matin en ayant perdu les ¾ de ma vision périphérique de mon œil gauche ; donc direction les urgences ophtalmologiques où ils n’ont rien observé d’alarmant (pupille gauche dilatée, champ visuel réduit, épaississement autour du nerf optique, masse étrange à l’angiographie…). Pour eux rien de grave, ça devrait disparaître comme c’est venu c’est juste psychosomatique, il faut arrêter d’être anxieuse…
Ce n’était pas faute de demander à mon médecin traitant dès Mai si la perte de vue pouvait être due à la pilule comme c’est écrit dans la notice : « non il ne faut pas croire ce qui est inscrit, ce n’est que des cas extrêmement rares, mais si vous préférez l’arrêter dans le doute… » ; Ce que j’ai fait moins d’un mois après les 1ers symptômes et un mois avant mon AVC (N.B.).

Après avoir « harceler » l’hôpital pour avoir un professeur et non un interne en consultation, pour me rassurer, ils m’ont fait passer une ponction lombaire : « il n’y a rien », donc retour à domicile. Le soir même le syndrome post-ponction lombaire s’est déclenché. Et là, ça a été le début de la fin, après 1-2 jours malade comme un chien à vomir, à faire des malaises, toujours souffrante de migraines et malgré les médicaments prescrits rien ne fonctionnait. Mes parents ont été obligés d’appeler le SAMU, direction les urgences à nouveau, mais n’ayant pas assez de place et pensant uniquement au syndrome post-ponction lombaire, ils m’ont casée, là où il y avait de la place (au bout de 2-3 jours), c’est-à-dire en pneumo-gériatrie d’une clinique privée.
A 28 ans, je ne me suis pas franchement sentie à ma place, mais tant que j’étais prise en charge et « soignée »… Le soir même à minuit, je faisais des convulsions, shootée de Valium et après un nouveau scanner en urgences, le médecin de garde à conclut à une trombo-phlébite cérébrale grave, avec de nombreux hématomes et une hémorragie cérébrale fatale. En désespoir de cause et vue mon âge, ils m’ont quand même transférée en neurochirurgie où ils ont été obligés de me faire une craniectomie et de me plonger dans un coma artificiel. Pronostic vital de 10 jours, sans pouvoir déterminer ce que la lésion cérébrale de 7 centimètres de diamètre avait pu endommager, et si réveil il y aurait…
Je me suis réveillée seule au bout de 6 jours avec des séquelles physiques (hémiplégie gauche allant du visage jusqu’aux orteils, hémi-négligence visuelle), mentales (lenteur, problèmes visuo-spatiaux, troubles de l’humeur, difficultés de logiques, de mémoires…) et psychiques (expérience traumatisante, maltraitance des soignants, vivre plus de 4 mois avec un casque pour protéger le cerveau privé d’1/4 de sa boîte crânienne, visage déformé, cheveux tondus, douleurs cérébrales, etc…), que j’essaye aujourd’hui encore (Mars 2013) de travailler, de compenser et de gérer…
Après tests et examens approfondis, ma thrombose n’est due ni à des causes génétiques, ni à des causes hémostatiques. C’est la prise de pilule qui en est l’unique responsable ; d’autant que je n’ai jamais fumé… A croire que la pilule est inoffensive ; la preuve que non ! Mesdames si vous avez un doute, secouer les médecins, quitte à passer pour une « folle » comme moi ; avant qu’il ne doit trop tard et que cela soit irréversible…