Lili, 30 ans, Victime d’une embolie pulmonaire, Méliane

Bonjour à toutes,

Quelle n’est pas ma surprise de constater que nous sommes aussi nombreuses… Si mon témoignage peut aider à sensibiliser au sujet et/ou faire part de mon parcours à des filles qui s’informent sur le sujet ou qui viennent tout juste d’être diagnostiquée.

Tout juste trenenaire, je suis sportive et j’ai une vie bien active rythmée par de nombreux déplacements professionnels et personnels. Je fumais (quasi un paquet par jour) et j’étais sous MELIANE.

Fin novembre 2014, j’ai commencé à ressentir des petits signes d’essoufflement mais rien d’inquiétant sur le moment.

Mon premier gros déclic a été lors d’un match de volley où lors d’une séance d’échauffement juste avant de rentrer sur le terrain, mon coéquipier (je joue en mixte) a envoyé à l’autre bout de la salle. J’ai juste fait l’aller / retour de la salle de sport et il m’a été impossible de rentrer sur le terrain tellement j’étais essoufflée.
Le lendemain, je menais une réunion et là, me voilà à être essoufflée sans aucune activité physique simplement en parlant. Je me sentais en parallèle très fatiguée.

Connaissant mon corps et ses limites, je me suis décidée à prendre rendez-vous chez mon médecin traitant (ce qui m’arrive au max 2 fois par an…).
Je la voyais le lendemain. Elle m’a ausculter et m’a posé toutes sortes de questions (Fatiguée ? Mal aux jambes / Jambe enflée ?…). Mes seuls symptômes étaient les essoufflements et un rythme cardiaque qu’elle a constaté élevé.

Plusieurs pistes ont été évoquées : tyroïde, manque de fer, magnésium et vu qu’on fait une prise de sang, elle m’a dit que l’on allait évaluer les d dimères mais bon sans grandes convictions juste pour éliminer cette piste (tant qu’à faire une prise de sang quoi…).
Ne déjeunant pas le matin, ni une ni deux, Je suis allée au laboratoire d’analyse.

Il était 18h30, j’étais au travail et j’ai reçu un coup de fil à de mon médecin qui m’a demandait où j’étais et qui m’a indiqué que le laboratoire l’a appelé. Mes d dimères explosaient le compteur. Il fallait que je lâche tout et que je me rende directement d’urgence à l’hôpital le plus proche (Paris 15). On était le 18 décembre 2014.

A l’hôpital, le diagnostic a été vite posé grâce à angioscanner thoracique. On m’a diagnostiqué une embolie pulmonaire bilatérale sans retentissement sur les cavités droites. Après 11h aux urgences, j’ai passé 3 jours au service des soins intensifs pulmonaires.

Malgré une batterie de tests, les médecins n’ont pas été en mesure de me donner les raisons de ce premier épisode d’embolie pulmonaire.
Je n’ai pas d’antécédents familiaux, pas d’antécédents de phlébites, mon dernier déplacement professionnel était à Porto (trajet de moins de 2h) et remontait à quelques mois. J’ai une interdiction formelle de prendre une contraception à base d’oestrogènes et j’ai même arrêté de fumer (un passage aux soins intensifs vous coupe quand même l’envie)…

Aujourd’hui je suis sous Xarleto pour une période de 6 mois (avec réévaluation + ou – possible). Je suis suivie tous les 2 mois durant toute la durée du traitement et je suis rentrée dans un protocole de recherche qui va étendre la surveillance sur 1 an. J’ai du arrêter pour le moment le volley à cause des risques traumatiques. Je me suis donc mise à la piscine (j’ai horreur de ça mais heureusement que les copines sont là), j’attends vivement les beaux jours pour me mettre au jogging (même si ce n’est pas sans appréhension).

Quand je lis les témoignages, je me dis que j’ai de la chance d’une part parce que j’ai un médecin traitant qui a pris mes symptômes au sérieux et que connaissant très bien mon corps j’ai été prise à temps et étant sportive les dégâts ont été limités (notamment sur mon coeur qui n’a pas du tout été impacté).

Il n’empêche qu’à ma sortie d’hôpital, j’ai été sujette à des petites phase d’angoisse dont une grosse crise en janvier. Avant 30 ans quand on a (avait?) la grande chance comme moi d’être en bonne santé, on se sent un peu immortelle. Ca met quand même une sacrée claque…
Aujourd’hui, ça va de mieux en mieux. J’ai la chance d’être bien entourée par mon homme, ma famille et mes amis.

En espérant que la fin de mon traitement sous anti-coagulant dans quelques mois (parce que ça non plus c’est pas marrant… Ayant quelques saignements de gencives il faut que je sois en vigilance constante ayant un traitement oral) marque la fin de cette mauvaise passade ayant retiré les facteurs de risques sur lesquels je peux agir.