Isabelle, 21 ans, Victime d’embolie pulmonaire, Diane 35

Bonjour,
Moi aussi je suis une victime de la pilule Diane 35. En 1992, à l’âge de 21 ans, elle m’a été prescrite pour des soucis d’acné et de cycles irréguliers. Je ne l’ai prise que 3 mois car je ne la supportais pas. (tension mammaire)  Pendant cette même période j’étais fatiguée et très essoufflée après le moindre effort….la montée d’un escalier me faisait respirer comme si je venais de courir un marathon ! Un mois après l’arrêt de la pilule, un matin j’ai fait un malaise et une tachycardie pendant plusieurs jours….le cardiologue consulté n’a rien trouvé d’anormal et à mis ça sous le compte de la fatigue et des examens (je venais de passer le deug !). Quinze jours plus tard, je me suis retrouvée un matin avec la jambe gauche qui avait triplée de volume et toute rouge. Le médecin m’a envoyé aux urgences de St Nazaire, et là j’ai passé la journée à attendre et à être trimballer de brancard en brancard, les urgentistes pensant que je faisais une allergie à une piqûre d’insecte….au final : diagnostic d’une phlébite avec un caillot de l’aine au genou…..et obligation de rester allonger en bougeant le moins possible ! Le personnel soignant du service « soins intensifs cardiologie » a été adorable, il faut dire qu’ils n’avaient pas l’habitude d’avoir des patients si jeune dans ce service ! Après huit jours de soins intensifs et le fait que la tachycardie ne passait pas, j’ai été transférée au CHR de Nantes, où il m’a été diagnostiqué une  double embolie pulmonaire…..j’avais perdu 40 % de capacité respiratoire….. là encore 8 jours de soins intensifs, branchées de partout ! J’ai eu beaucoup de chance de m’en sortir, les médecins m’ont dit que quelques heures de plus sans traitement aurait pu être fatal. De plus j’étais un cas rarissime… une jeune fille en bonne santé, qui ne fume pas n’a pas de raison de faire ce genre de complication ! La seule chose que l’on pouvait incriminer : Diane 35 !
 Suite à cette hospitalisation, j’ai pris des anticoagulants pendant un an et demi avec 2 prises de sang par semaine et j’ai dû porter de magnifiques bas de contention de classe 3…..puis de classe 2….et j’ai eu 3 jours de rééducation par semaine pendant plusieurs mois….. Les recherches de facteurs de mutation se sont toutes révélées négatives.
Comme beaucoup d’entre vous, on m’a interdit de nombreux sports (ceux qui sollicitent beaucoup les jambes), de prendre l’avion plus de 2h, je ne supporte plus la chaleur car j’ai tout de suite mal aux jambes, je dois porter à vie des bas de contention … et  l’été les bas de contention s’est tellement sexy ….la position assise longtemps m’est aussi pénible….bref et tout un tas de petits désagréments qui empoisonne la vie.
J’ai réussi à être maman et à mener 3 grossesses, mais sous haute surveillance. J’ai fait de nouvelles recherches de facteurs de mutation mais sans succès…. La première grossesse s’est déroulée sous anticoagulant tout du long et 3 mois après l’accouchement, ce qui impliquait un suivi  particulier pour voir si le bébé se développait normalement et de provoquer l’accouchement pour que cela ne se produise pas sous anticoagulant. La deuxième je n’étais plus considérée à risque !!! donc sans rien pendant la grossesse et juste un traitement après l’accouchement ; avec le recul c’était très risqué car pour la 3ième grossesse : nouvelle phlébite(sur la même jambe, mais cette fois ci au niveau du mollet) après 3 mois de grossesse….et donc traitement curatif au lieu d’un traitement préventif….
Aujourd’hui, je porte quotidiennement des bas de contention et je prends un veinotonique (depuis plus de 20 ans….en espérant que lui aussi ne provoquera rien de méchant). Les séquelles des 2 phlébites m’empoissonnent la vie, mais je m’estime heureuse d’être là…..en ayant toujours cette épée de Damoclès au-dessus de la tête en pensant que cela peut récidiver à tout moment ! En lisant tous ces témoignages, je me dis que mon cas n’est pas si « isolé » que ça…et je me demande si les risques ont  vraiment été évalués correctement par le laboratoire pharmaceutique ?