Géraldine, 25 ans, Victime d’embolie pulmonaire, Phaeva

En mars 2004, à l'âge de 25 ans, j'ai été victime d'une embolie pulmonaire dont je n'ai gardé aucune séquelle.
Je prenais la pilule PHAEVA depuis 9 ans (pilule de 3ème génération), associée au tabac (7 cigarettes maximum par jour), au surpoids et à une mutation génétique découverte en janvier 2004, soit 2 mois avant l'embolie. Cette recherche (juste une prise de sang) avait été effectuée car mon père avait eu une phlébite en 2003 sans raison particulière et il lui avait été découvert cette mutation génétique favorisant les thromboses, identique à la mienne : mutation hétérozygote du facteur V Leiden, protéine C active.
Des recommandations m'avaient été données par le médecin traitant de mon père sur la prise de la pilule. Me rendant chez le gynécologue 2 semaines après avoir appris cette mutation génétique, j'ai souhaité patienter pour en échanger avec ce médecin. Celui-ci me voyait pour la 1ère fois car je venais d'emménager dans la région 2 mois auparavant. Je lui ai donc fait part de cette mutation et des conseils qui m'avait été apportés par d'autres professionnels. Ce gynécologue a fait fi de cette recommandation de manière très désagréable et a maintenu cette pilule. Un peu plus d'un mois après, j'étais accompagné aux urgences suite à des difficultés respiratoires et on me diagnostiquait une embolie pulmonaire moyenne.
J'ai eu 6 mois de traitement par anti-coagulant et port de bas de contention.

Lors de mes 2 grossesses, jugées à risque, j'ai dû également porter des bas de contention et avoir un traitement d'anti-coagulant du 2ème trimestre jusqu'à 6 semaines après l'accouchement (injection quotidienne puis, à 8 mois de grossesse, 2 injections par jour). Mes accouchements auraient dû être déclenchés afin de limiter le risque d'hémorragie dû à la prise d'anti-coagulant mais aussi pour pouvoir bénéficier d'une péridurale (impossible sous anti-coagulant car risque d'hématome). Finalement, les accouchements se sont déclenchés tout seul et tout c'est bien passé (hormis le fait que j'ai dû patienter de longues heures pour avoir la péridurale afin qu'il y ait un laps de temps suffisant entre mon injection d'anti-coagulant et la péridurale).
Lorsque j'ai parlé d'une éventuelle 3ème grossesse à ma gynécologue (celle que j'avais vu après mon embolie), elle me l'a fortement déconseillée en me disant que j'avais eu de la chance pour les précédentes mais que je faisais partie des patientes que les médecins n'aimaient pas particulièrement suivre, ce que je peux comprendre.
Après les accouchements, on m'a prescrit une pilule sans oestrogène et aujourd'hui, c'est stérilet en cuivre, sans hormone.

Enfin, en janvier 2011, mon père est décédé d'une embolie pulmonaire foudroyante à l'âge de 62 ans alors qu'il n'était pas malade et n'avait aucun signe. J'ai donc eu très peur pour moi et mes enfants (personne ne savait me dire à quel moment je devais effectuer la recherche de mutation génétique) et ai été orientée vers un spécialiste de la coagulation. Je lui ai fait part de mon parcours. Il s'est montré très désagréable et n'a pas compris pour quelle raison je venais le voir. Il m'a dit que je n'avais pas eu de chance et qu'il était possible que mon père soit décédé d'autre-chose que d'une embolie (il n'y a pas eu d'autopsie), peut-être une tumeur non diagnostiquée.
Très dur à encaisser ce genre de discours quand on fait une embolie pulmonaire à 25 ans (j'ai longtemps après consulté dès que j'avais une douleur thoracique ou au bras car j'étais anxieuse) et que son père décède d'une embolie à 62 ans sans signe ni raison.