Elodie, 32 ans, Victime d’embolie pulmonaire, Leelo Gé

Bonjour. Je m'appelle Elodie, j'avais 31 ans quand j'ai fait mon embolie pulmonaire. 17 jours avant mon anniversaire. J'ai bien faillit ne pas voir mes 32 ans.Voilà mon histoire. L'embolie pulmonaire a été diagnostiqué le 8 décembre 2012, après 2 opérations qui n'ont rien avoir avec ça. (pose d'un stimulateur médullaire [pour stimuler mon nerf sciatique qui ne fait plu son travail] donc 2 opérations pour, la première poser l’électrode et la deuxième la pile). Le lendemain de la deuxième, j’ai fait un malaise et à l’hôpital ils ont pensés à un malaise vagale, sauf que j’avais un point terrible au milieu du thorax, du mal à respirer et une respiration très bruyante (comme une personne âgée en fin de vie [d’ailleurs à ce moment là, j’ai pensé à ma grand-mère que j’avais été voir une semaine avant qu’elle décède et elle respirait pareil avec le même bruit]). L'interne m'a fait passer un angioscan en urgence et c'est là qu'il m'a annoncé l'embolie pulmonaire massive bilatérale (une très grosse à droite et une autre plus petite à gauche). C'était un coup de massue. Je ne savais pas ce que c'était mais je me suis mise à pleurer tout de suite, juste le mot embolie pulmonaire et la tête que faisait l'interne quand il me l'a annoncé. Après l'interne m'a expliqué et il m'a annoncé qu'on allait me transféré en urgence en réanimation. Je suis resté 2 jours. Mes enfants venaient me rendre visite avec mon mari le jour où c'est arrivé, ils m'ont vu branché de partout et mal en point. Ça les a choqués. Le lendemain, le médecin m'a expliqué que j'étais passé à 10 minutes de la mort. Ça fait peur. C'est d'ailleurs ce qui explique qu'à mon arrivée en réanimation entre le moment où je suis rentré dans le service et la chambre je ne me souviens de rien. Le trou noir! Juste des voix qui était autour de moi, dont je ne comprenais aucun mots mais je savais qu'ils s'agitaient, moi qui ne voyait rien juste du noir avec une petite lumière au loin qui avançait lentement vers moi et qui est reparti très rapidement quelques minutes plutard. On m'a expliqué plutard que c'était la lumière qu'on voyait avant de mourirµ. Là c'était un choc! Je suis resté hospitalisé une semaine de plus que prévue (15 jours au total). Et le médecin m'a fait arrêté la pilule que je prenais depuis 15 jours (cela faisait 13 ans que je n'avais pas pris la pilule j'avais un stérilet avant l'opération mais le gynéco qui me l'a enlevé n'a pas pu me remettre le nouveau donc du coup il m'a prescrit la pilule). "Leeloo Gé;" C'est elle qui a déclenché le processus de l'embolie. Le médecin vasculaire est sûr que ce soit elle la responsable de se désastre. Je suis actuellement sous Coumadine 5 mg (1 comprimé par jour). Avec interdiction de faire quoi que ce soit chez moi (ni ménage, ni repas, ni devoirs avec mes enfants car pas de stress, ni courses, petit parcours en voiture OK mais pas les longs enfin bref rien, juste télévision, ordinateur, lecture et sieste) sur conseil de mon médecin car je suis très essoufflé, très fatigué, et mon coeur est tachycarde, d'ailleurs j'ai tous les jours des points au niveau du coeur, du thorax et des poumons. Mon médecin m'a dit que j'en avais au moins pour quelques années à ne pas pouvoir travailler. Ça va être long mais bon c'est pour mon bien. Mon médecin m'a fait le certificat pour l'ALD, certificat médical pour un dossier MDPH, et certificat médical pour l'assurance de mon crédit immobilier. J'ai dû démissionner de mon travail de VDI dans une société de vente de produits d'entretien en réunion. J'ai une prise de sang par semaine car mon INR n'arrête pas de faire le yoyo. Un coup trop bas, un coup trop haut. Rendez-vous régulier avec le médecin vasculaire, la cardiologue, le neurochirurgien et mon médecin traitant et depuis le dernier rendez-vous avec le médecin vasculaire j'ai appris qu'il fallait que je sois suivi par un nouveau spécialiste un pneumologue, car mon état empire de jour en jour et je suis de plus en essoufflé et fatigué. Je suis suivi par les spécialiste de Reims car c'est là-bas que c'est arrivé et c'est eux qui on commencés à me soigner donc je continue avec eux. Cette pilule m'a détruit la vie. J'ai des anticoagulant pendant un an au moins. Des bas de contention tous les jours même quand il fait chaud. On verra après. Pas d'antécédent familiaux pour ça, ni antécédent chez moi pour d'autres maladies qui pourrait être liés. Donc conclusion du médecin vasculaire la pilule est responsable de mon état. Alors quand j'entend certaines personnes dirent que je suis sorti d'affaire car je suis sorti de l’hôpital et sur mes jambes et que je dois m'occuper de ma famille avec mes 3 enfants et ma maison comme je peux, eh bien non, je ne suis pas sorti d'affaire, chaque jour j'ai peur, une épée de Damoclès est présente constamment au dessus de ma tête. A la moindre douleur j'ai peur, je me demande ce que c'est même pour un rien, je ne peux pas prendre de médicament sans demander avis à mon médecin avant, même pour un malheureux mal de tête si il ne pesse pas avec de l'efferalgant, ni doliprane. Parfois, j'ai envie qu'ils prennent ma place quelques heures pour voir à quel point c'est dur de vivre avec ça, je suis sûr qu'ils ne tiendraient pas une heure. Alors qu'ils arrêtent de dire que je suis sorti d'affaire. D'accord, j'ai le sourire mais ce qu'ils ne voient pas derrière mon sourire c'est la détresse que je cache car je ne veux pas montrer que je souffre et ennuyer les autres avec ça. Mais pourtant c'est ma vie, ma nouvelle vie! Je m'en suis sorti, je ne suis pas morte même si je ne suis pas passé loin! Mais maintenant je vois la vie autrement, je m'occupe de moi, mon mari, mes enfants et les personnes de mon entourage qui m'aime, pense à moi et me soutienne quoi qu'il arrive, famille et amis (certaines personnes dans les deux). A tous ceux qui me soutienne dans cette dure épreuve que m'a envoyé la vie, je les remercie de tout mon coeur d'être toujours présent quand ça ne va pas. Car je vous assure qu'il y a beaucoup de jours où ça ne va pas et là je craque. Je pleurs, je pleurs, encore et encore, seule dans mon coin pour que personne ne me voit! Mais j'ai mal, je suis détruite. Grâce au groupe des victimes d'embolie pulmonaire de Facebook, je trouve du soutien de personnes qui vivent la même chose que moi, et je me suis fais des amis, nous avons tous le même lien sur ce groupe, l'embolie pulmonaire, même si chaque cas est différent, le résultat est le même! On se soutient, on se réconfortent et ça fait beaucoup de bien car eux seul comprennent ma détresse. Je remercie la personne qui a crée ce groupe car c'est une idée génial pour voir qu'on est pas seul fasse à cette maladie. Dans quelques mois, la cardiologue va me poser un Holter pour contrôler mes pulsations cardiaques pendant 24 heures. Car mon coeur s'emballe au moindre effort. Je continue doucement et je me relève doucement. Voilà, je pense que j'ai tout dis.