Catherine, 32 ans, Victime d’une embolie pulmonaire massive, Nuvaring

Bonjour, voici mon témoignage concernant mon EP qui s’est produite début de l’année.

Les premiers symptômes se sont manifestés au lendemain d’une séance de natation, un mardi. Je me suis levée essouflée, comme si je venais de faire un faire un petit sprint et j’ai un petit râle. Je vais chez mon médecin après le bureau : petite bronchite, ventolin 3x/jour. Le mercredi, douleur intense à la respiration dans les côtes « basses » gauches, je retourne chez mon médecin au soir : névralgie intercostale, mon médecin me décoince, ouf je respire! Vendredi-samedi-dimanche : déblayage de la neige, je commence à me sentir vraiment mal, j’ai une petite toux d’irritation. Je dois m’assoir après chaque effort. Lundi-mardi : promenades dans la neige, je dois m’arrêter tous les 50mètres, à bout de souffle … Mercredi-jeudi, je me sens mal, j’ai du mal à respirer, je me sens sans arrêt essoufflée, mais rien de grave, je me dis que j’ai du attraper la grippe! Vendredi, ça ne va vraiment pas, je me traine toute la journée, je reprends rdv chez mon médecin qui m’ausculte pendant une bonne heure : poumons, electrocardiogramme, pouls aux chevilles/àl’aine/à la nuque, légère tachycardie (96b/m) qui peut s’expliquer par la toux, pas de fièvre, pas de douleurs. Mon médecin avoue être décontenancé par le tableau clinique, il ne comprend pas. Il me donne un papier pour faire une radio du thorax et me dit d’y aller le lendemain matin (un samedi donc) et un anti-reflux + anti-toussif pour la toux. Je rentre rassurée chez moi, si c’était grave il l’aurait vu.

Le samedi, je me lève et tout de suite je me sens mal. Je me traine en pyjama une bonne partie de la matinée, j’ai l’impression de vivre au ralentit. Je me décide à aller faire ma radio donc je monte faire ma toilette. Là je fais une « crise » de tachycardie (je ne sais pas comment ça s’apelle) : mon coeur s’emballe, je me retrouve à 4 pattes à tousser et à essayer de respirer. Je me couche pour calmer la toux mais mon coeur s’emballe. Au bout de 2h pas d’amélioration, j’ai même mal dans le bras, ce qui me décide à aller aux urgences même si je ne suis pas certaine à ce moment là que c’est sérieux … Je me conduis aux urgences, il me faut 20 minutes pour faire les 50m entre le parking et l’entrée des urgences. Là j’arrive à dire 3 mots à l’infirmière au guichet … une autre infirmière m’emmène dans une salle de consultation et m’engueule de me pointer un samedi aux urgences. Ensuite tout va très vite : masque à oxygène, angioscanner : embollie pulmonaire bilatérale massive avec infarcissement du poumon droit. En gros , ça ne veut rien dire pour moi à ce moment là … Puis le cardiologue me montre mon coeur, le ventricule droit est démesuré, un gros caillot dans l’artère pulmonaire droite, la veine cave ne fonctionne plus bien non plus … Je suis admise aux soins intensifs, on me donne un anticoagulant (Xarelto), on me demande s’il y a des antécédents familiaux, je réponds que je ne pense pas mais que ma tante a fait un AVC mais on me dit que non ça n’a rien à voir. On incrimine tout de suite la pillule et les fibrates de mon traitement cholestérol. Je passe une nuit horrible. Vers 6h30 l’infirmière passe et me donne l’anticoagulant. Je lui dit que je ne me sens pas bien, j’ai la nausée, je suis angoissée et j’ai faim (je n’avais plus rien mangé depuis la veille au matin). Elle me dit d’attendre les petits déjeuners vers 7h30. Elle sort, je ne me sens vraiment nauséeuse, je sens que je vais vomir, j’ai le temps d’appuyer sur le bouton de la sonette, puis ma vue s’obscurcit. Je me réveille, trois infirmières au-dessus de moi. Je me rendors. Je me réveille, toujours 3 infirmières au-dessus de moi. Je m’étonne, elles crient, une me demande si je l’entends, l’autre crie d’appeler le cardiologue, l’embolie pulmonaire ne va pas bien. Je finis par vraiment me réveiller. Je viens de mourir d’une embolie pulmonaire. J’ai eu de la chance mais je ne m’en rendrai compte que bien plus tard.

A partir de là, je n’aurai plus d’explications. On me fait passer un doppler et un scanner du petit bassin, on me dit qu’il n’y a rien. Quand je sortirai de l’hopital et que mon médecin lira le rapport d’hospitalisation, je découvrirai qu’il y avait une TVP de la veine illiaque droite. Le pneumologue (était-ce un acteur?) est passé 8secondes dans ma chambre pour justifier de me facturer une visite. Il n’a même pas regardé mon test respiratoire. Mon gynecologue me prescrit la micropillule sans à aucun moment émettre un remord d’avoir prescrit des pillules dangereuses (je suis passée par Diane 35, Jasmine, Jasminelle, Leeloo puis Nuvaring). Il répond à peine à mes questions autour d’une possible future grossesse « on verra à ce moment là ». L’hematologue est plus compréhensive, répond un peu mieux à mes questions, m’explique un peu comment ça va se passer  à l’avenir. Elle me dit de mettre des bas de contention alors que jusque là on ne m’en a pas mis, donc je doute … Je revois le cardiologue au bout d’un mois, tout est ok pour lui, je n’ai plus rien, il n’a plus besoin de me voir, je peux reprendre une vie normale. J’ai eu envie de le gifler.

Une vie normale après une EP, je n’y crois pas. Il m’a fallut 1 mois pour réussir à m’endormir calmement, sans paniquer à l’idée de ne plus me réveiller. Avoir des enfants va être difficile, je risque ma vie et celle de mon enfant. Je risque mon emploi aussi, grossesse à risque … Les vertiges, les troubles de la vision, aucun médecin n’en a pris compte. Je suis très déstabilisée par le fait qu’on nous dise que c’est grave une embolie mais qu’il n’y a aucun vrai suivi, pas de prise en charge psychologique, on doit juste rentrer chez nous et éviter si possible de se cogner/couper … J’ai eu envie de pleurer, j’étais en colère, j’avais envie de me faire mal pour qu’on m’écoute, qu’on ne me laisse pas chez moi avec cette maladie mystère.

La seule chose positive dans ce marasme : l’arrêt de la pillule. Depuis je me sens mieux dans mon corps, dans ma tête, je suis plus concentrée, d’humeur plus égale.

Ce que j’aimerais expliquer ici c’est que l’embolie est difficile à diagnostiquer, n’hésitez pas à consulter votre médecin. Je n’avais aucune chance de faire une EP et pourtant … j’ai failli en mourir. Je ne fume pas, je fais du sport, je mange sainement : tout ce que les médecins nous disent de faire pour être en bonne santé. A côté de ça, pas de remords à nous prescrire du poison pour un peu d’acné ou une perte de cheveux …

Merci aux auteurs de ce site, ça me permet de me dire que je ne suis pas folle, ma vie peut ne pas être normale après cet épisode, ça me permet aussi de me sentir moins seule …