L’association

Qui sommes-nous ?

L’AVEP est constituée de femmes, de leurs proches, qui, en prenant une contraception hormonale, ont réalisé un accident thromboembolique artériel (infarctus du myocarde, AVC) ou veineux (phlébite, embolie pulmonaire).

Certaines femmes sont décédées, d’autres sont lourdement handicapées ou avec des séquelles à vie. Pour d’autres l’accident n’a pas laissé de séquelles graves mais elles gardent un traumatisme important.

Entre 2000 et 2011, l’ANSM reconnaît officiellement 1751 cas par an d’accidents thromboemboliques veineux dont 14 décès annuels pour les pilules de 3ème et 4ème génération et 778 accidents par an dont 6 décès annuels pour les pilules de 1ère et 2ème génération. Il faudra attendre le scandale médiatique pour qu’une étude soit menée malgré nos alertes successives depuis notre création en 2009. Au sein de l’AVEP, c’est près d’un millier de victimes qui se sont manifestées et 70 décès sont notifiés.

Cette situation est pour nous inacceptable car :
– Les risques sont connus depuis les années 80 mais n’ont pas entraîné de réaction ni d’action préventives majeures de la part de nos tutelles et du corps médical alors que d’autres solutions moins risquées existent.
– Les facteurs de risques associés à la pilule sont présents dans la majorité des témoignages mais ne sont à ce jour pas assez pris en compte malgré le cadre fixé en 2013. C’est le cas pour le dépistage des anomalies de l’hémostase mais aussi pour les antécédents familiaux, uniquement pris en compte au premier degré.

Malgré la mise en lumière en 2013 du scandale, la prise de conscience au sein du corps médical et des pharmaciens est longue. Nous recevons trop de témoignages où les conditions de prescription actuelle ne sont pas conformes aux exigences de la HAS et de l’ANSM.

Nous sommes également ouverts à toutes autres personnes ou profession souhaitant contribuer aux revendications d’une contraception éclairée pour les femmes, pour qu’elles puissent vivre leur sexualité à l’égal de l’homme. Cette association est constituée de bénévoles qui la font vivre, plus nous serons nombreuses/eux plus nous pourrons diversifier nos actions et toucher de nouvelles personnes !

Nous sommes tous des bénévoles, adhérents à l’association AVEP, régie par la Loi du 1er juillet 1901 et par le décret du 16 août 1901.

Publication au Journal officiel des associations n°0024 du 13/06/2009.
N° SIREN : 518 398 565 0011

Les objectifs de l’association AVEP

L’association a pour but de sortir les victimes de leur isolement, faire valoir leurs droits et prévenir la multiplication des victimes d’accident thromboembolique artériel (infarctus du myocarde, AVC) ou veineux (phlébite, embolie pulmonaire) lors de la prise d’un contraceptif hormonal ou de Diane 35 et ses génériques :
– Créer des liens de solidarité entre les victimes concernées et leurs proches pour rompre l’isolement dans lequel ils se trouvent. Donner à toutes les victimes la possibilité d’être écoutées, de témoigner afin que leur cas ne sombre pas dans l’oubli et de légitimer leur désir de reconnaissance.
– Faire reconnaître au niveau du corps médical, des autorités de santé, des femmes et de la société en général le risque d’accident thromboembolique artériel (infarctus du myocarde, AVC) ou veineux (phlébite, embolie pulmonaire) lors de la prise d’un contraceptif hormonal ou Diane 35 afin de prévenir de nouveaux accidents et d’accompagner le parcours de soins des victimes.
– Améliorer la prévention de nouveaux accidents : obtenir un dépistage systématique des anomalies de l’hémostase en cas de prescription d’une contraception hormonale, élargir au-delà du premier cercle la recherche d’antécédents familiaux, présenter systématiquement les solutions autres qu’hormonales comme le DIU en cuivre.
– Responsabiliser le gouvernement dans sa politique de contraception et le corps médical dans l’application de cette politique pour sortir du tout pilule.
– Responsabiliser les laboratoires sur la commercialisation de leurs produits et leurs négligences.
– Permettre aux femmes de faire un choix éclairé en matière de contraception : un choix adapté à leur cas et en connaissance des risques, afin de pouvoir vivre leur sexualité à l’égal de l’homme.

Historique

L’association a été créée en 2009 par Pierre Markarian, au côté de sa famille, suite au décès de sa fille Théodora. Voici leur témoignage qui rappelle la création de l’AVEP et leur volonté que cette association puisse accueillir toutes les victimes pour définir et mener ensemble les actions de l’AVEP.
pilule

En 2007, Théodora est décédée à l’âge de 17 ans des suites d’une embolie pulmonaire massive déclenchée par la prise de la pilule contraceptive de 3ème génération comme ce fut reconnu par le CRCI.

Après sa mort nous avons été informés qu’elle était porteuse de plusieurs anomalies de l’hémostase (maladies du sang) appelés les facteurs Leiden.

Le sens premier du serment d’Hippocrate c’est « tout d’abord ne nuire en rien ». Pour cela, il faut qu’il y ait une meilleure communication et information du corps médical envers les patients.

Un des buts de notre association est donc d’informer la population sur cette maladie et d’obtenir des pouvoirs publics une information complète sur les risques.

Ces facteurs font partis des maladies de l’hémostase. Ils entrainent une hypercoagulabilité du sang (coagulation accélérée) qui peut être aggravée sous l’effet de facteurs environnementaux tels que la prise de la pilule contraceptive chez la femme.

Ces anomalies toucheraient 8 à 10% de la population en France (toutes anomalies confondues) soit 5 à 6 millions de personnes. Les personnes atteintes de ces anomalies ont plus de risques de développer une embolie pulmonaire ou un accident vasculaire cérébral (AVC). En effet, on enregistre en France 100 000 cas d’embolie pulmonaire par an et parmi les victimes 45 % d’entre elles seraient porteuses d’anomalies.

Malgré l’éloquence des chiffres, les facteurs Leiden et les autres anomalies de l’hémostase, sont considérées comme des « maladies rares » or les maladies sont dites « rares » lorsqu’elles représentent moins de 10 000 cas.

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L’absence totale d’information au grand public sur ces anomalies et sur les risques liés à la prise des contraceptifs oraux nous a déterminé à réagir. Nous avons donc créé l’association AVEP (Association des Victimes d’Embolie Pulmonaire), nous refusons que la mort de notre fille soit « une perte acceptable » parce que ce drame aurait pu être évité. Nous souhaitons qu’aucune autre famille ne soit face à un tel drame !

 

Le bureau

Le bureau est composé :
– d’une Présidente : Florence MARKARIAN, 35 ans, Cadre dans le secteur privé ; sa sœur Théodora est décédée à 17 ans d’une embolie pulmonaire 2 mois après le début de la prise de la pilule 3G MERCILON.
– d’une Trésorière : Elise LAVOUÉ, 35 ans, Maître de Conférences, Victime d’un AVC (thrombophlébite cérébrale) en 2003 après 3 mois de prise de Diane 35 prescrite en première intention, aucun autre facteur de risque connu à ce jour.
– d’une Secrétaire : Cécile BERTRAND, 30 ans, entrepreneure. Sa sœur Adèle est décédée à l’âge de 22 ans d’une embolie pulmonaire 3 mois après le début de la prise de pilule de troisième génération Desobel prescrite en première intention. Aucun autre facteur de risque n’est connu à ce jour.